Нет сил молчать ! А надо ли об этом говорить?

Сегодня я хочу с вами поделиться своей историей из дневника воспоминаний.

Историей, которую долго было невозможно произнести вслух.

Но сегодня  нет сил молчать.

НЕТ СИЛ МОЛЧАТЬ….

Прошло уже больше  5 лет с того ужасного дня, как нам стало известно о папином диагнозе:рак ободочной кишки селезеночного изгиба.

Первый год был тяжёлым:
ежедневная борьба — за жизнь, за помощь, за лекарства, за талон к врачу.

Долгие дни нестерпимой боли, когда одно место перестаёт болеть, а в других трёх-четырёх начинает.

Когда не знаешь, каким богам молиться и чем помочь любимому человеку.

Когда видишь собственную безысходность, а голова разрывается от мыслей:

— что делать?
— куда дальше?
— к кому обращаться?
— как поддержать?
— как успокоить?
— как не реветь?
— как не сорваться?

И постоянный страх за жизнь, страх неизвестности.

Нескончаемый поток мыслей, переживаний и хроническая тревожность…

Итак начнём: Как всё началось

В конце мая 2020 года, как раз в самый разгар пандемии коронавируса, у моего папы случился какой-то приступ с животом: сильная боль, затем слабость, жидкий стул. Через некоторое время ему полегчало. В связи с пандемией, естественно, бегать по бесплатным поликлиникам мы не стали, хотя и попробовали взять талон к терапевту, но нам предложили талон через две недели, что для нас было совершенно неприемлемо.

Обратились в клинику «Евромед» в Новосибирске.

Папа прошёл УЗИ, ФГС, сдал биохимию, КТ лёгких — в общем, на все сдачи анализов и получение результатов ушло почти три недели. Уже был июнь.

И вот — приём у терапевта, там же, в «Евромеде». Доктор, по словам папы и мамы (хочу заметить: мамуля не на секунду папу одного никуда не отпускала, везде была с ним, по всем врачам), была как-то озабочена анализами крови и болезненностью живота да и вид у папы был на грани.

В какой-то момент в кабинет зашёл другой врач — хирург, и терапевт попросила его посмотреть пациента. После некоторых манипуляций и взгляда на анализы крови хирург сказал:

— Вызывайте скорую. Срочно в Первую городскую. Подозрение на острую непроходимость кишечника. Дорога каждая минута.

Меня не было рядом с родителями в тот момент. Папа приехал с мамой в «Евромед» на машине сами. Конечно,  врачу они сказали, что доедут до больницы самостоятельно, раз  они уже на машине.

Им выписали сопроводительный лист и приложили все результаты обследования. Боли у папы усиливались, но он всё-таки сам доехал домой, поставил машину на парковку и позвонили мне.

Конечно, примчалась я пулей. Но с момента, как врач-хирург сказал «срочно в больницу», и до момента, когда я уже везла папу туда сама, прошло порядка двух часов.

1-я городская. Больничный ад пандемии

Первая городская — это на Залесского, 6. Приехав туда, благо у нас было направление на руках, мы потратили ещё около полутора часов.

Объясню почему: пандемия. Больные пациенты на каталках и с системами были повсюду — весь коридор был заставлен каталками. Скорая даже не дожидалась, когда пациентов примут: вкладывали им сопроводительный лист и уезжали. Народу было очень много, медперсонал просто физически не мог справиться с таким потоком.

Я видела, как папе плохо, но ничего поделать не могла. Бегала за каждым врачом и медсёстрами, просила принять нас, махала перед лицами врачей кучей папиных обследований и направлением на срочную госпитализацию — но всё было бесполезно. Приёмный покой скорой помощи был полностью заполнен пациентами, а врачей не хватало.

Папа зеленел на глазах. Он не мог ни сидеть, ни стоять, хотя присесть особо было некуда.

В общем, спустя примерно полтора часа папу всё-таки приняли. Посмотрели, позвонили в хирургию, потом ещё куда-то, затем ещё куда-то — и сказали:

«К сожалению, мест нет. Везите срочно на Тургенева. Он туда относится по прописке, и там в любом случае примут, даже если нет мест.»

Это был удар ниже пояса. На ушко врач, который осматривал папу, прошептал:

«Увозите его отсюда. У нас тут каждый второй с ковидом.»

На тот момент моему возмущению не было предела. Слово «ковид» меня вообще не пугало — пугало папино состояние и та боль, которую он испытывал, но пытался держаться.

Орать, топать ногами, угрожать жалобами было бесполезно, да и времени на всё это не было.

Мы еле-еле дошли до машины. Папа с трудом сел, по лицу было видно, какую боль он переживает. И мы рванули на Тургенева, 155.

Больница скорой на Тургенева

Замечу: приехали  быстро. Больница скорой помощи. Сели в очередь. Все мои метания и просьбы срочно принять моего папу абсолютно никого не трогали. Прошёл час и вот нас принимают.

Посмотрев на все наши выписки и направления из одной больницы и другой, нам сказали, что папу госпитализируют. Диагноз «острая кишечная непроходимость» перевели под знак вопроса, обосновав это тем, что не доверяют обследованиям из «Евромеда», и будут делать свои.

Папу положили. Через пару часов мне удалось поймать врача в приёмном покое скорой, который принимал отца, и я спросила, что происходит и что нам ждать.

Врач объяснил, что для уточнения диагноза назначена процедура — рентген с контрастом. Проверят проходимость, попробуют решить вопрос без хирургического вмешательства. Пояснил, что папе дают обезболивающие, и сейчас он чувствует себя лучше.

Итак, назначена процедура: ирригоскопия по классической методике. После тугого заполнения кишки бариевой взвесью, затем — воздухом (метод двойного контрастирования), в кишечник вводится небольшое количество танина — это обеспечивает более интенсивное контрастирование слизистой. Делают снимки рентгена на боку и в разных положениях.

С папой по телефону мы общались и после этой процедуры он вполне бодр и сказал что завтра ещё раз повторят. На завтра  была суббота !

Немного отступлю от грустного ….

На фоне беды — попытка праздника

Дело в том, что в год пандемии у нас в семье было два выпускника.

Нелли, наша младшая дочка, закончила детский сад,
а Дмитрий, наш старший, закончил 11 класс.

И  так как в пандемию все мероприятия в школах и садах были отменены в том числе и выпускные, мне пришла идея отпраздновать эти события на даче с друзьями, у которых тоже были выпускники. Как раз на эту субботу было запланировано мероприятие.

Я упросила маму поехать со мной на дачу.

Она, конечно же, не находила себе места из-за того, что папа заболел и попал в больницу.

Но на тот момент я так поверила врачу, или хотела поверить,  что убедила маму поехать с нами на дачу. Папа был под наблюдением врачей, и голос у него по телефону уже звучал более бодро и спокойно.

Да и перезванивались мы каждый час, казалось, что всё будет хорошо…

В общем, наш праздник проходил отлично,
но я и мама постоянно были на связи с папулей:
мы общались с ним по телефону,
и голос его был достаточно бодрый.

Воскресенье. Ложная надежда

Наступило воскресенье,  был День медика. С самого утра мы созвонились с папой: он был в прекрасном настроении и сказал, что сходил  купил цветы и конфеты и подарил медикам. В этом весь мой папа — уж этого у него не отнять. Дело было так: вышел из больницы покурить, прогулялся до рынка и купил цветы и конфеты.

В общем, настроение у него было отличное, мы с мамулей и с Юрой , моим мужем , были очень рады, что ему стало легче.

В районе 15:00 мы приехали в приёмный покой, дождались дежурного врача, когда он освободится, и врач объяснил, что удалось разрешить непроходимость без хирургического вмешательства, и что сегодня сделают ещё несколько снимков с контрастом, и, возможно, даже в понедельник выпишут.

23:30. Тот самый звонок

Этот же день. 23:30. Воскресенье.

Звонок от папы, маме:
— Рая, у меня что-то взорвалось в животе, я потерял сознание. Сейчас готовят к операции, и всё…

Дальше мама в слезах звонит мне. Я ничего не понимаю из-за её плача, срываюсь и несусь в больницу. В приёмном покое умоляю, чтобы мне дали хоть какую-то информацию. Ответ:
— Вашего отца оперируют. Перфорация кишечника, перитонит и ещё куча каких-то непонятных мне слов…

Ноги подкосились, язык не поворачивался. Была какая-то тупая безысходность.
Что? Почему? Как? Ведь говорили — в понедельник выпишут?

С больницы попросили уйти. Хоть это и приёмный покой скорой помощи, мозгами я понимала, что мешаю врачам работать с другими пациентами, потому что каждые полчаса спрашивала, как проходит операция, как папа, почему так долго. В итоге Юра, мой муж,  увёз меня домой, и там мы с мамой не выпускали телефон из рук, названивая и пытаясь узнать хоть что-то.

Утро. Ожидание, которое убивает

5:00 утра, понедельник, июнь 2020.

У нас до сих пор нет никакой информации.

Нет сил ждать. В голове — каша.

Опять срываюсь, бегу в больницу (она находится рядом с домом). В приёмном покое пытаюсь узнать хоть что-то. Почему-то врачи молчат и вообще никак не реагируют. Ничего не могу понять. Реву, бегаю вокруг больницы, пытаясь поймать хоть какого-то врача. Всё безрезультатно.

8:00.

Информации нет.

Мне никто не говорит, как прошла операция, в каком состоянии папа и вообще — в сознании он или нет.

9:00.

Пытаюсь попасть к главному врачу — нет на месте.

С 13:00 можно поговорить с лечащим врачом.

Время тянется медленно.

Глаза опухли от слёз.

Голова гудит, в ней — ужасные мысли.

Пока ждали с мамой время, выяснили, что полбольницы отдано под ковидное отделение. То есть посещения запрещены, передачи запрещены, и общение с врачами только по телефону и только в одно определённое время — с 13:00 до 14:00 — по внутреннему телефону больницы.

Ладно. Нужно успокоиться.
Нам надо узнать, что с папой.

Настроились с мамой, перестали реветь, ждём, считаем минуты.

Вот — 13:00.

Хватаем трубку внутреннего телефона, набираем номер реанимации.

Спрашиваем состояние папы, называем фамилию, имя, отчество.

А нам говорят:
— Вся информация — у лечащего врача,
и кладут трубку.

Состояние — такое, что хочется дико заорать и разнести всё вокруг.

Поворачиваюсь к маме — вижу её полуобморочное состояние.

Прихожу в себя. Беру себя в руки. Говорю маме, что нужно узнать, кто лечащий врач.

Пытаюсь её успокоить, потому что она уже просто не может справиться от страха перед неизвестностью.

Вывожу маму на улицу, сажу на скамейку.

Возвращаюсь в больницу, пытаюсь выяснить хоть у кого-то, кто лечащий врач. Бегаю по коридорам приёмного покоя, между телефоном и постом медсестры — ничего не могу узнать.

Вечером начинаю обзванивать всех, кого знаю, кто хоть как-то связан с медициной или больницами. Прошу узнать про папу хоть какую-то информацию.

День второй. Первые ответы

День второй после того, как папу экстренно прооперировали.

К обеду удалось узнать фамилию лечащего врача.
13:00 — звоню по внутреннему телефону.

Спрашиваю врача о состоянии пациента. Ответ — быстрый, сухой:
— В реанимации, состояние тяжёлое, без сознания.
И кладут трубку.

Перезваниваю. Спрашиваю:
— Что у него? Почему? Как?
Ответ:
— Я вам всё сказала,
и снова кладёт трубку.

Поворачиваюсь к маме со слезами на глазах и с улыбкой произношу:
— Жив. Мама, он жив… но без сознания.

День третий. Бюрократия и отчаяние

Пишу запрос на имя заведующего отделением, чтобы узнать диагноз и состояние папы. Отношу секретарю, регистрирую.
13:00 — звонок врачу.

Ответ:
— Состояние тяжёлое. Находится в реанимации.
И больше — ничего.

Пришла к секретарю записаться к главному врачу — получила отказ:
сначала, мол, выясняйте всё с заведующим отделением.

В 13:00 дозваниваюсь по внутреннему телефону до заведующего отделением. Объясняю ситуацию, прошу рассказать о папе и назвать диагноз.

Получаю ответ:
— При госпитализации ваш отец указал другое  контактное  лицо кому можно передавать информацию и это  вашу мама.  Информацию вам мы дать не можем.

Еду за мамой.

Привожу её в больницу.

Пытаемся дозвониться по внутреннему телефону — поздно.

Время для общения с родственниками закончилось.

Теперь — только завтра.

Уезжаем домой.

Дома поднимаю в интернете законы о правах пациентов и всё, что с этим связано.

Звоню знакомому юристу.

Составляем жалобу на имя главврача.

Пишу в Министерство здравоохранения.

Отправляю письмо в прокуратуру.

Утром приношу жалобу секретарю для регистрации.

Ждём час Х — 13:00.

Набираю телефон, отдаю трубку маме.

Ей что-то быстро говорят — и снова кладут трубку.

Спрашиваю:
— Что сказали?

Мама отвечает:
— Состояние тяжёлое. В реанимации.

День шестой. Моя истерика и звонок врача

Устраиваю в больнице такой скандал, что заведующий отделением сам звонит маме минут через десять после моей истерики.

Мы сидим в машине.  Уже Мама пытается меня успокоить.

Звонок.

Заведующий отделением:
— Раиса Борисовна? Такой то такой то ,  ваш супруг?
Мама дрожащим голосом:
— Да…
Я замерла от страха услышать плохую новость.

Заведующий говорит:
— У вашего мужа при экстренной операции по поводу непроходимости произошла перфорация кишки. Начался перитонит. Операция была крайне тяжёлой. При операции обнаружена опухоль в толстой кишке. Гистологию не брали. Опухоль 5–7 см. Выведена стома на переднюю брюшную стенку. Состояние крайне тяжёлое. Ваш муж без сознания, находится в палате интенсивной терапии.

Мама спрашивает:
— Как его состояние? Можно ли его увидеть? Чем мы можем помочь?

А он ей отвечает громко, грубо:
— Раиса Борисовна, вы слышите, что я вам сказал? У вашего мужа опухоль, и она большая. Вы его, может, отсюда уже и не заберёте,
и кладёт трубку.

Мама начинает рыдать.

Я — после своей агонии и такого разговора — готова разнести всё вокруг. Ревём в голос сидя в машине у больнице….

И где-то далеко в мозгу начинает пробиваться это страшное слово:
«опухоль… 5–7 см… гистологию не брали…»

День седьмой. Первое чудо

С утра мы с мамой объехали три церкви, везде заказали молебен за здравие. Побыли на службе — вроде немного успокоились, взяли себя в руки.

Начали продумывать, что да как.

Едем к 13:00 в больницу, звоним по внутреннему телефону — и, о Боже, папа пришёл в сознание. Состояние тяжёлое, но он в сознании.

Мы умоляли врача, чтобы ему дали телефон, чтобы он хотя бы подышал в трубку, чтобы мы услышали, что он жив.
Врач сказала — сделают.

Ждём, не сводим глаз с телефона.

Примерно через пару часов — звонок.

И мы услышали голос папы.
Очень знакомый…
И в то же время — какой-то новый, тихий, еле слышный.
Нашему счастью не было предела.

Борьба продолжается

Неделя.

Неделя неизвестности, слёз, страха, истерик, ругани с врачами.

И в то же время — поддержка всех родных, близких, знакомых.

Поиск решений, поиск связей.

Пересмотрено огромное количество информации, консультации с разными врачами.

Это всё просто невозможно описать — сколько было сделано…

Итак: папа жив.

Папа пришёл в сознание — но очень слаб.

В больнице посещения запрещены, увидеть его нельзя.

Но теперь у него есть телефон, и мы можем ему звонить, слышать его, говорить с ним.

Мы пытались перевести его в другую больницу — не отдают. Состояние тяжёлое.

Я начинаю изучать всё, что услышала от врачей:

что такое перитонит?
что значит «выведена стома»?
опухоль 5–7 см — это опасно или нет?
она злокачественная? почему не сказали?

Перерываю весь интернет, звоню знакомым медикам, собираю огромное количество информации — но понимаю, что абсолютно не понимаю, как и что мне с этим делать.

Когда я искала информацию на просторах интернета, мне постоянно попадалась реклама психологической помощи.

Я даже несколько раз заходила на разные сайты, где были рекомендации, что делать в экстремальных ситуациях — последовательные шаги, алгоритмы действий. Тогда то и появилась идея стать психологом ….и я им стала....

И это было очень нужно в тот момент.

Потому что ощущение полной неопределённости — самое страшное, что может быть.

Дальше был сложный год.


Год операций.

Год химиотерапий.

Год побочных реакций, осложнений, новых диагнозов, которые возникали один за другим, как будто организм уже не выдерживал того, что происходит.

Год, когда каждый новый день приходилось учиться жить заново.

Мы учились всему. Абсолютно всему:

Учились понимать, что такое «побочка».

Учились менять перевязки.

Учились, как ухаживать за стомой.

Учились ловить маму на грани истощения.

Учились поддерживать папу, когда ему было невыносимо плохо.

Учились не падать сами, когда казалось, что внутри всё рушится.

Учились принимать, что человек, которого ты любишь всем сердцем, может за одну ночь ослабнуть так сильно, что его родной голос перестаёшь узнавать.

Бесконечные очереди в онкологии.
Это отдельная глава, которую можно описывать страницами.

Очереди с шести утра.

Очереди за талонами, за справками, за направлениями.

Очереди, где люди сидят на  железных стульях, с четвертой стадией и падают в обмороки ,  потому что физически уже нет сил.

Люди, у которых уже нет сил, но они продолжают ждать, потому что другого выхода нет,потому что хочется жить и здесь надеяться получить разрешение жить дальше…..

Обивание порогов, чтобы вымолить химию.

Это не фигура речи — это правда.

Просьбы, заявления, объяснения, доказывания.

Бесконечные попытки ускорить, дозвониться, добиться.

Борьба за каждый «курс», за каждый препарат.

И были ещё отчаянные звонки.
Звонки, которые я никогда в жизни не забуду.

Отчаянные звонки в Министерство здравоохранения, когда понимала, что время идёт, что каждый день на счету, а нам снова «не могут сказать дату», «нет препарата», «ожидайте».

Отчаянные звонки в страховую компанию, чтобы добиться очередного курса химии вовремя, чтобы не дать болезни даже на миллиметр продвинуться вперёд.

Писала заявления, жалобы, объясняла, умоляла, доказывала.

Звонила по несколько раз в день.

Снова и снова.

Потому что в онкологии время — это не метафора.

Время — это жизнь.

Это шанс.

Это граница между «успеем» и «не успеем».

И когда сталкиваешься с системой, в которой каждый этап — борьба, каждый документ — проход через ад, каждый звонок — надежда и страх одновременно…
Ты понимаешь, что в этой стране онкологию лечат не только врачи.

Её лечат семьи.

Своими нервами.

Своими силами.

Своим временем.

Своей болью.

И пандемия.
Пандемия, которая осложнила всё в сто крат.

Закрытые двери.

Запреты на посещения.

Страх занести инфекцию.

Страх не успеть.

Страх потерять близкого в одиночестве — без возможности быть рядом.

Если честно, чтобы описать всё, через что мы прошли, не хватит и книги в 500 страниц.

Потому что это не просто «история болезни».

Это история семьи.

История боли.

История борьбы, где каждый день — это маленькая победа или очередной шаг в неизвестность.

И этой статьёй я хотела показать одно:

Мы — обычная семья. Такие же, как тысячи других.
Мы просто столкнулись с бедой.
И не знали, куда бежать, что делать, кого просить о помощи.
Мы переживали, боялись, страдали, держались друг за друга.
Как держатся тысячи людей по всей стране.

Но очень важно, чтобы каждый человек — больной или родственник — знал:

есть помощь.
Есть онкопсихологи.
Есть специалисты, которые помогают пройти все этапы — от диагноза до восстановления — не в одиночку.

Потому что пройти онкологию без психологической поддержки — это не просто трудно.

Это очень сложно.

И если рядом есть кто-то, кто знает, как дышать, когда мир рушится,
как держаться, когда сил нет,
как проживать боль, страх и разрушение —

то это может спасти не только жизнь пациента.

Это может спасти всю семью.

ЗАВЕРШЕНИЕ 

Эта история — не только про болезнь.

Это история про силу семьи, про любовь, про страх, который мы проживали каждую секунду.

И про надежду, которая не умирала, несмотря ни на что.

И одно я могу сказать совершенно точно:

Как бы человеку ни было невыносимо больно — каждый хочет жить.

И я хочу обратиться ко всем,  кто столкнулся с онкологией 

Не бойтесь говорить об онкологии.
Не бойтесь просить поддержки.
Не бойтесь обращаться к онкопсихологам.
Не отказывайтесь от помощи, когда она нужна.

Вы не одни.

И помощь есть.

Приглашаю в мой Telegram-канал «Психология жизнь с ОНКО».Там — поддержка, знания, честные тексты и безопасное пространство для пациентов и их близких.Подписывайтесь — вы не одни.